Маша Лопаткина

Дорогие друзья,

эта наша подопечная Машенька Лопаткина.  Ей 8 лет, она живет в г. Москва. Машенька - "ребенок-бабочка".
С самого рождения у нee редкое генетическое заболевание - буллёзный эпидермолиз или "синдром бабочки".

Рассказать о Маше больше, чем её мама, я не смогу, поэтому на этой страничке письмо мамы : 

" Меня зовут Татьяна, мою доченьку-принцессу-чудо-заиньку Маша или Мария Сергеевна Лопаткина, как она сама себя называет, когда не стесняется, у нее буллезный эпидермолиз рецессивный дистрофический.

Вы беременны, 14 недель, угроза выкидыша, строгий постельный режим, так закончился мой визит к врачу по поводу какого-то странного поведения моего организма. Я лежала в постели, и просила моего малыша остаться, это сразу был человек-личность, я представляла как я покажу ему или ей те места, которые так впечатлили меня Каппадокию, Плитвицы, сколько мест мы откроем вместе (я очень любила путешествовать, там , в моей прошлой жизни), как я буду помогать ей или ему расти, а она поможет мне стать мудрее….

Когда она родилась 20.02.2008, ее сразу унесли, на мой вопрос «с ней все в порядке», ответили «нет», потом рассказали, что у нее случился болевой шок и как результаты гипоксия и пневмония. Мне показали ее только на фотографии, у нее были черные ножки от колена и до стоп и немножко ободрано личико. «Мы ищем хирургов, ноги ей, скорее всего, ампутируют», ничего думала я, люди живут и без ног, ничего. Часам к 12 Дня ее Рождения ее перевели в реанимацию в больницу, на следующий день поставили диагноз Буллезный Эпидермолиз, но не смогли сказать какая форма, хотя бы выживаемая или нет. Ждите, если ваш ребенок проживет 3 месяца…., потом будет: у нее отказали почки, у нее острая сердечная недостаточность, и самое страшное у нее отказал кишечник, он еще жив, но не функционирует, кормить нельзя, не кормить нельзя, ждите если она переживет 3-4 дня, то …, если нет… И я опять просила мою доченьку, уже Машу, остаться. Мне кажется, что даже боль которую я тогда испытывала не была такой острой, как та что пришла потом и уже не отпускает, то притупляясь, то становясь невыносимой, когда твой ребенок кричит «мамочка не надо, больно, мамочка», а у тебя нет выбора, надо отмачивать, обрабатывать, прокалывать, я просто просила ее остаться, и она осталась. После этого были еще 1,5 месяца в больнице в отделении патологии новорожденных. Я очень благодарна врачам, и реанимации новорожденных и патологии новорожденных, которые впервые столкнувшись с таким заболеванием не только сделали все, что бы спасти Машу, но и руководствовались принципом не навреди, как я потом убедилась это большая редкость. Но отделение новорожденных закрылось на мойку и встал вопрос, что делать с нами, ни одна московская больница нас не взяла, заведующая отделением боролась как могла, и по приказу Департамента нас согласилась взять больница со страшным для меня словом инфекционная в названии, я отказалась. Плакала лечащий врач, кричала заведующая – вы убьете ребенка, вам нельзя домой - я стояла на своем. Я не понимала, что такое Б.Э, что с этим делать, что такое не излечим, на тот момент, когда, надо было бороться за выживание, это спасло нас обеих, когда пришло понимание, я погрузилась в бездну отчаяния. Издержки позднего родительства, когда тебе уже некому помогать, были четыре стены, шестиразовое кормление через зонд, вам бы понравилось если бы вам 6 раз в день вставляли в нос трубку? Нет? Маше тоже не нравилось, когда могла она отчаянно сопротивлялась. Кормите с ложки. С ложки она есть не могла, через зонд не хотела, мы боролись за каждый грамм, за каждый съеденный миллилитр. Врачи в поликлинике не знали, что с нами делать, нас боялись, они требовали, чтобы мы легли в больницу, все равно в какую, лишь бы не дома, страх в глазах педиатра пропал, когда нам было, наверное, год и два, год и три, и она убедилась, что умирать мы не собираемся. Выйдя из больницы, мы начали искать врачей, целителей, травников, гомеопатов, ведь неизлечимых болезней не бывает, но….., врачи в один голос говорили «в больницу, дома не выходить». Хотя должна сказать, из того что нам тогда посоветовали, кое что подошло: есть такой метод Био–резонансной терапии по Фолю, если рана не заживает очень долго или их слишком много, мы идем на аппарат, после сеанса на аппарате грануляция начинается сразу, и рана заживает в разы быстрее, но сеанс стоит 1500-2000 руб.

Я боюсь врачей. Выйдя из больницы, где нам так помогли и где к ней так относились, я столкнулась с тем, что может быть по-другому. Маше было 7 мес. Когда она подавилась (не пищей) , но я тогда этого не знала, и ее стало рвать кровью, я испугалась и вызвала скорую, нас отвезли в детскую больницу, которая в Москве считается практически лучшей, пока ехали развилась дыхательная недостаточность – реанимация. И врачи которые на все мои слова, осторожнее кожа, осторожнее кожа, отвечали «мы знаем, мы умеем, мы можем», с этими словами зав.реанмиацией рывкам подняла Машу за ножки, кричали мы с дочкой вместе, а врач безучастно рассматривала оторвавшийся лоскут кожи, я умоляла не брать кровь из пальца, объясняя, чем это грозит, в ответ услышала от мед. Сестры (цитирую дословно) «когда я беру кровь, кожа слезает даже у здоровых детей», я написала подробную инструкцию и отдала свою дочку врачам, даже сейчас, когда вспоминаю, что я сама отдала ее, мне невыносимо больно, но тогда я еще верила и надеялась… Когда я на следующий день увидела Машу в палате, куда ее перевели из реанимации, у меня была истерика ( когда мы привезли ее в больницу у нас был хороший период и кожа была практически чистая) я каталась по полу, не в состоянии понять, как можно было налепить ей не тело датчики, приклеить «бранюльку», пластырем (пластом пластыря) от середины предплечья до середины плеча, одеть памперс, самый дешевый жесткий как нождак, снявший ей кожу на ножках, на животике, на спинке, вместо руки была кровавая перчатка, с небрежно намотанным на половину пальца бинтом, два пальчика уже слиплись, появившаяся врач, даже не поняла о чем я говорю, они же консультировались, все в порядке, она меня сейчас научит мазать ребенка марганцовкой, я завернула Машу в куртку и увезла домой. Но ей становилось все хуже, она боролась за каждый вздох, и мы поехали в другую больницу, через 2 дня на моей дочке кожа осталась только на голове, промежности, немного на верху бедер, груди и плечах, официально поставили поражение 25%, но было гораздо больше. Я сидела около перевязочной, и снова просили доченьку остаться. Человек не может жить без кожи, а она была слишком маленькой, а еще дыхательная недостаточность, она уходила, а я оставалась, а зачем мне было оставаться? Она не могла дышать, не могла есть, не могла пить, плакать тоже не могла, только тихо-тихо скулила. И она снова осталась с нами моя сильная смелая дочка.

У нас много сопутствующих проблем: абструктивный бронхит, проблемы с пищеводом, со стулом, поражения слизистых, сращение пальцев на ногах, сколиоз, деформация стопы. 

Маша веселая, вредная, смелая командирша, ей хочется бегать, прыгать, кататься с горки, на роликах, но… неизлечимых болезней не бывает, только надо найти способ, метод, методику, технологию. Пусть не сегодня, пусть не у нас, но Б.Э. научатся лечить, только нам надо подождать.

У меня много страхов: я боюсь, что не смогу защитить ее от людей, которые не могут и не хотят понять, не знают, что на свете бывают и такие болезни, что я не смогу объяснить ей, почему она не такая, как другие, почему стоя рядом с ней, женщина говорит своим детям «всякие здесь бывают, вот салфетки, вытрите руки», что она не сможет учиться, общаться, дружить со здоровыми детьми, что ей всегда будут указывать на ее болезнь , я боюсь водить ее на детскую площадку, боюсь, что когда-нибудь может не хватить денег, в аптеке где мы покупаем ей крема, атравматические сетки и перевязку, нам все время пытаются дать товарный чек, не верят, что это все для одного человека, но делают нам скидку на опт. Недавно нам рассказали про MepitelиMepilex, для нас дорого, мы обязательно попробуем, но вдруг не потянем по деньгам? Вдруг я не смогу возить ее на море, мне кажется, ей там лучше или я не смогу заплатить, когда методы лечения появятся. Иногда мне кажется, что от отчаяния, боли и безъисходности я схожу с ума.

Все будет хорошо, наше счастье, наша доченька с нами, и это солнышко освещает нашу жизнь, настанет время и я смогу показать ей весь мир, а она сможет его увидеть"

В группе помощи в Контакте: "Кожа "бабочки", кожа, в которой я живу" вы можете больше прочитать о Маше.