Буллёзный эпидермолиз, или "синдром бабочки" (Epidermolysis bullosa) - генетически обусловленное, тяжёлое и на сегодняшний день неизлечимое заболевание.
При этом заболевании кожа хрупкая, как крылья бабочки. Порой, даже самое нежное прикосновение к коже вызывает образование пузырей, трудно заживающих ран и язв, которые доставляют нестерпимую боль. Верхний слой кожи у человека с таким диагнозом почти не связан с нижними слоями. В результате обычного почесывания кожа слезает лохмотьями, что приносит невыносимые страдания. Болезнь затрагивает и слизистые внутренних органов, срастаются пальцы рук и ног, страдает желудочно-кишечный тракт. Боль, с которой "бабочки" проводят свою жизнь, ежедневна...
Но если человеку с "синдромом бабочки" с раннего возраста обеспечить правильный уход, то к школьному возрасту кожа его грубеет, и постепенно жизнь становится комфортнее. Вылечить буллезный эпидермолиз пока невозможно, но с ним можно достойно и качественно жить.
Если в детстве ребенок с "синдромом бабочки" не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук и ног срастаются.
Детям и взрослым людям с "синдромом бабочки" на протяжении всей жизни необходим сложный дорогостоящий уход в домашних условиях и обследования, которые сегодня предлагают только клиники зарубежья.
Каждому ребёнку, страдающему буллёзным эпидермолизом, жизненно необходимо огромное количество перевязочных средств и медикаментов. Это специфические средства по уходу и они требуются больным каждый день. В среднем, для полноценного ухода за ребенком-бабочкой семье требуется (в зависимости от тяжести болезни) - от 50 до 150 тысяч рублей в месяц. Такая сумма для обычной семьи неподъёмна!
Жизнь с "синдромом бабочки" - это большое испытание не только для больного ребенка, но и для его близких. Если в европейских странах "дети-бабочки" могут расчитывать на финансовую помощь государства, то в странах Восточной Европы семьи, где растет "ребёнок-бабочка", в большинстве случаев остаются один на один со своей бедой.
Всё, на что они могу расчитывать - это помощь близких людей и благотворительность.
Во многих странах мира ведутся активные исследования в области буллёзного эпидермолиза. Учёные мирового уровня утверждают, что выздоровление для детей и взрослых с "синдромом бабочки" возможно!
________________________________________________________
Примерный список всего, что необходимо "детям-бабочкам" в месяц (цены приблизительны):
1. Октенисепт (OCTENISEPT) Антисептическoе и дезинфицирующеe средствo для промывания ран - 4,50 евро (Германия)
2.CУДОКРЕМ (SUDOCREM) Гипоаллергенный крем с цинком д\детей (250мл.) - 270 грн. 3. Бепантен (BEPANTHEN)) мазь - 8 евро (Германия)
4. Бепантен (BEPANTHEN) для носа и глаз (маленький тюбир по 5 гр.) - 3 евро (Германия) 5. Pasta Cordes с 30% оксидом цинка (ранозаживляющее) - 21 евро (Германия)
6. ZCR цинк крем (50г.) - 15 евро (Германия, Австрия) 7. Стратамед гель (10г.) - 800грн 8. Ойлатум крем, увлажнение кожи (30г.) - 1 шт. -160грн 9. BAUME B5 (40г)- 12 евро 10. Повязка для отведения экссудата, стерильная MEPILEX TRANSFER- 20*50см., 1 пластырь -1660грн 11. Трубчатый бинт повязка для фиксации TUBIFAS, разные размеры жёлтые для туловища, синие для ног, зелёные для рук.
для примера: 10-метровый желтый бинт для тела - 40 евро
14. Урготюль (сетка на рану) , разные размеры (Франция)Для примера: 5х5 см, упаковка из 10 штук - 33 евро
15.Мази: солкозерил, бедан, бипантеп плюс, левомиколь, бактробан, дермовейт, этоний, аргосульфат, фуцикорт, эплан.
16. Обезболивающее Ибуфен Форте
17.СПЕЦПИТАНИЕ - РЕСУРС ОПТИМУМ Nestle
18. Мовиколь (Movikol) - 5,80 евро (Германия)
19. антибиотик Азитро Сандоз
20. сетчатые покрытия для ран MEPITEL 10x18, 1 шт. = 274грн
21. безшовные перчатки Tubifast, 6 пар перчаток - 9 евро
22. витамины Мультибионта MULTIBIONTA Kinderdrink, 500 ml - 17 евро
Примерный список всего, что необходимо "детям-бабочкам" в месяц (цены приблизительны):
1. Октенисепт (OCTENISEPT) Антисептическoе и дезинфицирующеe средствo для промывания ран - 4,50 евро (Германия)
2.CУДОКРЕМ (SUDOCREM) Гипоаллергенный крем с цинком д\детей (250мл.) - 270 грн. 3. Бепантен (BEPANTHEN)) мазь - 8 евро (Германия)
4. Бепантен (BEPANTHEN) для носа и глаз (маленький тюбир по 5 гр.) - 3 евро (Германия) 5. Pasta Cordes с 30% оксидом цинка (ранозаживляющее) - 21 евро (Германия)
6. ZCR цинк крем (50г.) - 15 евро (Германия, Австрия) 7. Стратамед гель (10г.) - 800грн 8. Ойлатум крем, увлажнение кожи (30г.) - 1 шт. -160грн 9. BAUME B5 (40г)- 12 евро 10. Повязка для отведения экссудата, стерильная MEPILEX TRANSFER- 20*50см., 1 пластырь -1660грн 11. Трубчатый бинт повязка для фиксации TUBIFAS, разные размеры жёлтые для туловища, синие для ног, зелёные для рук.
для примера: 10-метровый желтый бинт для тела - 40 евро
12. Бинты Пеха -крепп (Peha-crepp) от Paul Hartmann разные размеры 4x4, 8x4, 10x4, 12x4 см (Германия)
для примера: 67 центов стоит один бинт размера 4х4.
13. Самофиксирующийся бинт Пеха - хафт (Peha- haft) от Paul Hartmann разные размеры (Германия)14. Урготюль (сетка на рану) , разные размеры (Франция)Для примера: 5х5 см, упаковка из 10 штук - 33 евро
15.Мази: солкозерил, бедан, бипантеп плюс, левомиколь, бактробан, дермовейт, этоний, аргосульфат, фуцикорт, эплан.
Описанные выше медикаменты, мази и перевязочные материалы требуются "детям-бабочкам" в больших количествах.
Особенно в периоды обострений, которых, к сожалению, нельзя избежать.
Примерная сумма на одного ребенка может доходить до 2000 евро в месяц!
___________________________________________________________
* DEBRA - международная организация помощи взрослым и детям с "синдромом бабочки"
* Фонд Б.Э.Л.А - благотворительный фонд помощи детям (до 18 лет) с "синдромом бабочки"
* Дети, которых нельзя обнять
Так живут люди с буллёзным эпидермолизом или "синдромом бабочки":
Такова кожа людей с "синдромом бабочки":
Комментариев нет:
Отправить комментарий