Здравствуйте, дорогие друзья!
В моём блогодомике долгая летняя пауза...
наконец я отдохнула и набралась сил. Готова к бою :) в голове масса новых идей, будущие творилки дружно выстраиваются в очередь..вдохновение набирает обороты! скоро полочки моей благотворительной лавочки начнут пополняться новыми - ох, хотела написать, - произведениями искусства .. :) скромность в общем, не мой удел :))
Сегодня прочитала пост Наташи В., сотрудника благотворительного фонда "Солнце в ладошках" о детках-бабочках.. грустно.... перепечатываю его на страничке своего блогодомика. И ОЧЕНЬ хочу, чтобы ряды рукодельниц с золотыми ручками и с не менее золотыми сердцами, помогающих деткам с этим тяжелым заболеванием, пополнились!
"ДЕТИ ДОЛЖНЫ ЖИТЬ!
Полтора года с детками-бабочками...полтора года раны, боль, слезы. Надо срочно, надо вчера, иначе погибнет маленький человечек. Вот это НАДО не дает спокойно спать и думать еще о чем-то. Друзья, многие из вас знают всех наших крох с этим жутким диагнозом: Ариша, Исмаил, Саша и Ваня, Пати, девочка из глубинки Дагестана, которую мы с вами вытащили практически с того света!
Настенька, наше чудо, девочка с улыбкой Моны Лизы. Ребенок, символ борьбы за жизнь, полная оптимизма и веры в то, что все пройдет, что победить можно! Она победит, я верю в это!
Сейчас мы с вами дружно помогаем Дашеньке. Кроха...малышка, хрупкий нежный цветочек, истинная бабочка. Она еще так мала, что не понимает, почему с ней все это происходит. Она живет в своем маленьком мире, сотканном из боли. Боль всегда, без нее не было ни одной минуты жизни! Господи, как же это страшно! Мир еще не придумал лекарства от буллезного эпидермолиза. Пока перспектива для этих деток, жить в своих коконах, в своих бинтах и верить!
Вчера узнала от мамы Насти, они не будут больше получать "Мепилекс" от государства в связи с санкциями! Все импортное заменят на отечественное! Эту новость им поведал врач, выписывающий льготные рецепты. Настя уже НЕ ПОЛУЧИЛА коктейли! А это ее еда, ее источник витаминов и микроэлементов. Только нет отечественного мепилекса, нет урготюля и тубифастов! На что заменят?! Конечно, пострадают и другие бабочки. К чему это приведет, думаю, каждый понимает.
Из темы Светланы Подосининой:
Вся наша жизнь это борьба, борьба за жизнь, борьба с чиновниками, доказывание, что твой ребенок умрет если у тебя не будет салфеток .3-4 года вели войну, не побоюсь этого слова , прошли через подлость, мерзость и бесчеловечность чиновников, это все унизительно до тошноты. Письма, встречи, звонки, комиссии и доказывания людям которым все равно у них это написано было красной строкой на лбу! Они не скрывая делали все, чтобы не делать ничего. Мэр города ( где добывают газ) при обращении к нему так и написал: ваши лекарства дорогие -денег нет! Я борюсь за жизнь, а они за бюджет у нас разные цели и пути. Это было изо дня в день, и о чудо на 6 году! жизни мы получили перевязочные материалы, день перевязки стоит минимум 30-40 тыс рублей. Арифметика очень проста салфетка Mepilex 50/20см стоит 80 евро их надо 3-4 на перевязку в месяц 70-80 салфеток минимум , это только салфетки , а все остальное... Не возможно самостоятельно из семейного бюджета обеспечить уход за ребенком с тяжелым течением БЭ. Это цифры к которым нельзя привыкнуть . Ты спать не можешь, в твоей голове постоянный вопрос-а что завтра? А где взять на это? А вот это уже заканчивается. Сегодня нам сообщили : в связи с санкциями вы не будете больше получать импортные медикаменты! Пока у меня нет слов, нет сил. Нервная система мам которые ухаживают за особыми детьми крепка , она закалена, я уже не обращаю внимание на многие вещи и ситуации, но вот так одна новость о том, от чего зависит жизнь,может просто тебя сбить с ног, забрать кислород и заставить кричать...
РS. Чего я хочу: чтоб моя Настя жила, училась, дружила , развивалась она обычный ребенок с сохранным интеллектом, но с хрупкой кожей. А не жила с протянутой рукой показывая шокирующие фото своих ран , выпрашивая на салфетки, которые делают ее жизнь возможной!
Светлана Подосинина подала запрос в округ, который занимался закупом для Насти, чтобы получить официальное подтверждение об отказе в выдаче им импортных медикаментов. Следующий шаг, подготовка петиции Президенту России.
Мы обязательно поддержим петицию! Дети- бабочки имеют право на жизнь!
Полтора года с детками-бабочками...полтора года раны, боль, слезы. Надо срочно, надо вчера, иначе погибнет маленький человечек. Вот это НАДО не дает спокойно спать и думать еще о чем-то. Друзья, многие из вас знают всех наших крох с этим жутким диагнозом: Ариша, Исмаил, Саша и Ваня, Пати, девочка из глубинки Дагестана, которую мы с вами вытащили практически с того света!
Настенька, наше чудо, девочка с улыбкой Моны Лизы. Ребенок, символ борьбы за жизнь, полная оптимизма и веры в то, что все пройдет, что победить можно! Она победит, я верю в это!
Сейчас мы с вами дружно помогаем Дашеньке. Кроха...малышка, хрупкий нежный цветочек, истинная бабочка. Она еще так мала, что не понимает, почему с ней все это происходит. Она живет в своем маленьком мире, сотканном из боли. Боль всегда, без нее не было ни одной минуты жизни! Господи, как же это страшно! Мир еще не придумал лекарства от буллезного эпидермолиза. Пока перспектива для этих деток, жить в своих коконах, в своих бинтах и верить!
Вчера узнала от мамы Насти, они не будут больше получать "Мепилекс" от государства в связи с санкциями! Все импортное заменят на отечественное! Эту новость им поведал врач, выписывающий льготные рецепты. Настя уже НЕ ПОЛУЧИЛА коктейли! А это ее еда, ее источник витаминов и микроэлементов. Только нет отечественного мепилекса, нет урготюля и тубифастов! На что заменят?! Конечно, пострадают и другие бабочки. К чему это приведет, думаю, каждый понимает.
Из темы Светланы Подосининой:
Вся наша жизнь это борьба, борьба за жизнь, борьба с чиновниками, доказывание, что твой ребенок умрет если у тебя не будет салфеток .3-4 года вели войну, не побоюсь этого слова , прошли через подлость, мерзость и бесчеловечность чиновников, это все унизительно до тошноты. Письма, встречи, звонки, комиссии и доказывания людям которым все равно у них это написано было красной строкой на лбу! Они не скрывая делали все, чтобы не делать ничего. Мэр города ( где добывают газ) при обращении к нему так и написал: ваши лекарства дорогие -денег нет! Я борюсь за жизнь, а они за бюджет у нас разные цели и пути. Это было изо дня в день, и о чудо на 6 году! жизни мы получили перевязочные материалы, день перевязки стоит минимум 30-40 тыс рублей. Арифметика очень проста салфетка Mepilex 50/20см стоит 80 евро их надо 3-4 на перевязку в месяц 70-80 салфеток минимум , это только салфетки , а все остальное... Не возможно самостоятельно из семейного бюджета обеспечить уход за ребенком с тяжелым течением БЭ. Это цифры к которым нельзя привыкнуть . Ты спать не можешь, в твоей голове постоянный вопрос-а что завтра? А где взять на это? А вот это уже заканчивается. Сегодня нам сообщили : в связи с санкциями вы не будете больше получать импортные медикаменты! Пока у меня нет слов, нет сил. Нервная система мам которые ухаживают за особыми детьми крепка , она закалена, я уже не обращаю внимание на многие вещи и ситуации, но вот так одна новость о том, от чего зависит жизнь,может просто тебя сбить с ног, забрать кислород и заставить кричать...
РS. Чего я хочу: чтоб моя Настя жила, училась, дружила , развивалась она обычный ребенок с сохранным интеллектом, но с хрупкой кожей. А не жила с протянутой рукой показывая шокирующие фото своих ран , выпрашивая на салфетки, которые делают ее жизнь возможной!
Светлана Подосинина подала запрос в округ, который занимался закупом для Насти, чтобы получить официальное подтверждение об отказе в выдаче им импортных медикаментов. Следующий шаг, подготовка петиции Президенту России.
Мы обязательно поддержим петицию! Дети- бабочки имеют право на жизнь!
Солнечного лета, дорогие мои!
